Apneustisk andning och kompression

September 2016 – Viktor 3,5 år. Endast på svenska just nu – en engelsk version kommer senare.

Först ett stort tack till alla er som jobbar inom räddningstjänsten och sjukvården, från ambulanshelikopterpiloter till läkare, anestesisjuksköterskor, undersköterskor, sjuksköterskor, BIVA-team och neurokirurger. Ni gör alla det som betyder mest, när det verkligen gäller. Vad ni än får i lön och uppmärksamhet, förtjänar ni dubbelt upp och mer, tycker vi.

Det här är ett längre inlägg. Ett av de jobbigaste att skriva, men också det finaste, eftersom vår lilla hjälte klarade sig den 22 september 2016 och veckan därpå efter att ha varit nedsövd på BIVA, barnintensivvårdsavdelningen på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

Något som var allt annat än säkert under natten till den 22 september.

Ur medicinsk synvinkel hade jag och min fru redan gått igenom en del med vår älskade son vid det här laget (se Bakgrund längst ner). Vi är ganska vana att se blod, sprutor m.m. och är nog något mer pålästa än medelsvensson när det gäller första hjälpen- och ”pediatric care”-situationer. Generellt är vi nog också rätt lugna och stresståliga, så jag är säker på att inget av det som följer är överdrivet eller felaktigt, utan bara ett så objektivt som möjligt sammanfattat händelseförlopp. Vi vill dela med oss av det för att det kanske kan vara intressant för andra som har gått igenom något liknande med sitt barn, och det kanske även kan ge lite hopp eller förståelse i liknande situationer.

Det här var utan tvivel den jobbigaste upplevelsen någonsin. Men vi är ofattbart tacksamma för att det gick så bra ändå, och allt det är tack vare en fungerande sjukvård med fantastiska människor som aldrig ger upp.

Första symtomen

Vårt barn klagade över huvudvärk en helg. På måndagen träffade vi en läkare med honom i ett annat ärende, men han uppförde sig inte som att han hade ont. På tisdagen var han trött och hade ont i huvudet efter förskolan. Han fick en liten dos Alvedon/paracetamol och ville ligga i sin säng. Jag matade honom normalt på kvällen, samma sak, ihållande huvudvärk, men han var nöjd med kalla små tvättlappar på huvudet. Vid 18-tiden var det läggdags. Klockan 21:30 vaknade han till och gav oss en stor kram, och han fick lite Alvedon en andra gång, när tillräckligt lång tid hade gått sedan första dosen.

Vi beslutade att köra till sjukhuset om huvudvärken var kvar på morgonen.

Vid midnatt tittar vi in i hans sovrum. Genom dörren kommer det in lite ljus så att jag ser att hans ögon är något öppna i mörkret. Men han andas ansträngt, det sker en inandning, sedan ett långdraget … ”hooöööhh” under utandningen, ingen reaktion på tal eller lätt nyp i armen. Jag tar upp honom och går in i badrummet, sätter på full belysning så det bländar. En skvätt kallt vatten i hans ansikte, ingen synlig reaktion på något. Vi håller honom varsamt men säger hans namn så högt att han måste höra det och/eller vakna till lite. Ingen reaktion. Vi ringer 112.

Innan ambulansen kommer, och för att jag befarade att han kanske hade varit utan blodtransfusion något för länge ändå (det var snart dags, men det lutade åt det längre intervallet han har haft) och därmed inte kunde transportera lika mycket syre i blodet, står jag några minuter med honom i famnen med ytterdörren öppen. Något kallare var det givetvis ute, och även om det knappast saknas syre inne i huset så ger det en liten känsla av att göra något bra. ”Kallt är väl bra för hjärnan … mer syre ute …” … ”var är ambulansen … varför kan vi inte höra den ännu …”

Ambulans, landsbygden

Ambulansen klarar, helt makalöst, att komma till oss på knappt 15 minuter trots att vi bor på landet, även om det känns som 25 minuter. Under samtalet med 112 tuppar han fullständigt av, ingen reaktion alls ens på relativt hårt nyp i armen, ingen visuell reaktion eller blinkande. Andningsmönstret var närmast det som kallas apneustic breathing pattern på engelska: han andas in ca 6–7 gånger per minut, med längre och längre mellanrum. Det är ett mycket allvarligt tecken, om det inte redan fanns tillräckligt med dåliga saker. Enligt Pediatric Glasgow Coma Scale skulle han ha fått … tre poäng – av 15. Höger arm börjar röra sig monotont som vid något slags anfall, allt bajs som möjligen kan finnas i en så liten kropp töms totalt i ett enda svep, saliven rinner ur mungipan. Här kan jag i efterhand säga att jag kanske själv kunde ha kommit på att en ”stroke av något sort” var på gång … men inte just då.

När ambulansen kommer klipper de upp favorit-t-shirten han sov i. Georg (Greta Gris lillebror, Georgie Pig på engelska) ser glad ut på t-shirten. Jag förstår inte hur personalen ens kan vara så omtänksam i en sådan situation, men de klipper ändå runt grisens nos när de sprätter upp t-shirten. Som ett av sina allra första gosedjur har Viktor haft sin ”Piggy” med sig vart han än har varit. Piggy var med de första åren vid varje blodtransfusion.

Viktor får omedelbart syrgas med manuellt andningsstöd (blåsa). Viktors mamma åker med i ambulansen, och eftersom det mest omtyckta gosedjuret alltid sover bredvid Viktor så är även Piggy till hands och får åka ambulans för första gången. Senare samma natt skulle Piggy även få flyga ambulanshelikopter. Jag följer efter med bil. En läkare plockas upp längs vägen vid kiosken i Siljansnäs, tror jag det var, och sedan kör vi till Insjön utanför Haglöfs Outlet där en ambulansdoktor tillkommer i väntan på ambulanshelikoptern. Meddelandet kommer dock snart att helikoptern har dåligt startväder, eller något annat som hindrar den att komma till Insjön just då, och ambulansen fortsätter till Falun i hög fart.

Falu lasarett, Falun

Väl på akutmottagningen kan krampen inte hävas med vanliga metoder. Förgiftning via läkemedel eller andra medel kan vi utesluta, vi har koll på det hemma. Viktor får starkare kramplösande medel, intuberas och får en CT-röntgen som visar att han har en pågående större hjärnblödning. Det tar hårt. Riktigt hårt.

Ambulanshelikopter, Falun till Uppsala

Det ordnas ambulanshelikopter till Uppsala. Efter ett snabbt beslut mellan mamma och mig följer mamma (och favoritmjukisdjuret Piggy) med helikoptern, och jag vänder hem och packar och tänker följa efter med bilen så fort det går.

Pappa hemma kort, mamma landar i Uppsala

Själv tänkte jag sova två timmar, snabbpacka lite saker till sjukhuset och sedan köra vidare. En omtänksam granne säger mycket riktigt att jag inte kommer att kunna sova i alla fall, och att han kör ner mig i min bil och sedan tar tåget hem från Uppsala. Tacksamt håller jag med och vi drar.

Akademiska barnsjukhuset, Uppsala

Under tiden opereras Viktor i Uppsala. En livräddande operation för att stoppa blödningen, och han får ett dränage för att lätta på trycket i hjärnan. Man lär sig lite om ICP (intrakraniellt tryck) under de kommande dagarna.

Det följer ångestfyllda dagar på BIVA. BIVA-personalen är fantastiska. Snälla, kunniga, lugna. Riktiga klippor. Akademiska är överhuvudtaget bara bra, vi har ju nu träffat rätt många olika specialistläkare och sjuksköterskor där. De är helt enkelt grymt duktiga och professionella, och alltid snälla, omtänksamma och stöttande.

Frågor som ”kan han gå vanligtvis?” känns konstiga när man har sett honom klättra på en liten klättervägg några veckor tidigare.

”Skulle du inte kunna det efter det här, så kommer vi att göra absolut allting för att du ska kunna göra det igen. Och att vi ska ha roligt tillsammans, vad vi än kommer att kunna göra tillsammans!”, tänker jag för mig själv.

Tredje dagen efter operationen väcks han och vi ser att han kan röra alla leder, och han frågar på sitt sätt efter en speciell bok som vi inte hade med oss. Han gör tecken för bok med sina små händer och pekar försiktigt på sitt huvud. Viktor har en bokserie med 40 böcker som heter Mr. Men. En av dem är Mr. Bump. Smart kille, tänker jag, men det är så mycket mer än det. En djup tacksamhet över att du tydligen tänker sammanhängande tankar och kan förmedla dem till oss. Farfar fixar hit boken. Hjärnan funkar uppenbarligen bra också – det där var nämligen både smart och ett riktigt bra skämt som Viktor drog, medan han är kopplad till ca tio läkemedel, slangar, ett tjugotal elektroder och huvudet inlindat i förband med pågående hjärnvätskedränering. Det bör tilläggas att han var sen med den expressiva språkutvecklingen, så även innan kunde han inte uttrycka sig särskilt tydligt, även om vi förstod honom mycket väl.

Efter en dryg vecka på BIVA flyttas Viktor till den vanliga barnavdelningen, och glädjen att se honom komma gående på egna ben från en undersökning, med Piggy i ena handen och mammas hand i den andra, är bland det finaste jag har sett. Han är fortfarande lite vinglig då och då, men vi kan sitta och mysa, läsa böcker och leka lite försiktigt i korridoren mellan rummen på Akademiska.

Viktor får även träffa en sjukhushund, något han verkligen uppskattar då vi har hund hemma och han älskar alla möjliga sorters djur.

Falu lasarett, Falun

Efter ytterligare en vecka, när stygnen har dragits (lite Frankenstein-look var det allt på toppen av huvudet, vi spar er den bilden…), får vi komma ”hem” till Falu lasarett och sedan snart hem igen med vår fantastiska lilla kämpe, som verkar ha klarat sig utan bestående men. Det följer sex månaders blodförtunnande behandling – en spruta varje morgon i magen är det som gäller. Ingen av oss gillar att ge eller ta emot den sprutan, men det måste ske och är ändå en ”skitsak” om det är vad som krävs för att ha det så här bra igen. Även om det aldrig är roligt att behöva göra något som får ens lilla barn att skrika när man bara närmar sig med sprutan, och man måste hålla hårt om en liten kropp för att kunna sätta sprutan lagom djupt i knappt befintligt magfett, medan man undviker att orsaka smärta så mycket det bara går. Han tål att få infarter suveränt bra, men större subkutana sprutor i magen är inte roliga, och mamma och pappa turas om att göra det så bra som möjligt, men det känns aldrig bra.

Mora lasarett, Mora

Senare går vi över till blodförtunnande medicin (Waran) i tablettform. Inte lätt att få balans på dosen, det är ett känt problem, och säkert ännu svårare när man väger så lite som han gör. För att finjustera PK-värdet blir det många veckor med tre, ibland fyra, turer per vecka till Mora lasarett för kontroll, men vi har roligt och njuter av tiden på vägen och i väntrummet tillsammans. Olika gosedjur får följa med, vi spanar efter djur längs morgonvägarna på väg till Mora lasarett och ser rådjur, rävar och ekorrar. Vi pratar om planer för skogsturer och spelar Angry Birds eller TinyBop Nature på iPad i väntrummet. Överlag är barn så mycket bättre på att vara på sjukhus, och tuffare, än vi vuxna är. Jag gillade verkligen inte att vara på sjukhus tidigare – nu cruisar Viktor och jag (eller mamma) runt som proffs och upptäcker små roliga saker lite överallt.

Lärdomar och tankar

Lärdomar och tankar efter en sådan händelse? De är många. Man har läst att öroninflammation i sällsynta fall kan leda till blodproppar, och det kom ut mycket ”gult” ur örat ett bra tag innan, fast utan andra synliga besvär (örat var inte varmt/rött och gjorde inte ont) – ibland har småbarn gult som kommer ur öronen, enligt doktorn. Man ser annorlunda på det nu.

Huvudvärk som inte går över på några timmar kan vara allvarligt. Det är svårt att bedöma hur ont ett barn har när man har en liten kämpe som nästan aldrig klagar på att något gör ont, och som verkade tycka att en sval tvättlapp och lite barn-Alvedon kändes bra nog för att gå och lägga sig.

• Enligt media tyckte många att ambulanshelikoptrarna i Dalarna var dyra, men de räddade vår sons liv, och har säkert räddat hundratals sedan dess.

• Vi reflekterade mycket över vad vi kunde ändra i våra liv för att göra ”viktiga jobb” framöver. Inte webbutveckling, bokföring, konsultjobb, utan sådana jobb som verkligen betyder mer. Medan vi bodde på Ronald McDonald Hus i Uppsala funderade vi på hur mycket det finns som ”vanliga” människor aldrig ser, och hur lite det egentligen uppmärksammas. Ronald McDonald-husen är fantastiska för att få lite lugn och för att prata med andra föräldrar med långtidssjuka barn.

• GeBlod – ser man på de fina graferna på GeBlod.nu kan man lätt tro att det finns gott om blod i flera blodgrupper, men går man in på en blodgrupp och det står att 130 enheter finns och att 125 är planerade, då är det väldigt liten marginal egentligen. Så om du kan, ge blod – tack!

  Vad gäller yrken hade jag flera gånger i livet tänkt bli polis, och tror att jag hade kunnat bli en bra sådan. Jag gillade värnplikten (för mig frivillig, eftersom jag bodde i Tyskland) på K4 i Arvidsjaur – att ligga i snö och blåst och fullfölja uppdragen med bra kamratskap och befäl som var äkta ledare, ”those who walk the walk”. Det hade nog funkat med polisyrket också. Min fru övervägde att bli sjuksköterska. Båda yrkena kändes ändå näst intill omöjliga för oss just då, eftersom vi främst vill finnas där för att stötta vår son, och att vara iväg på utbildningar långt bort under längre perioder skulle inte fungera i den framtid vi kunde överblicka.

  För min del hittade jag några år senare till Sjöräddningssällskapet, som är helt finansierat av medlemsavgifter, gåvor och donationer och har drygt 70 räddningsstationer och ca 2 400 frivilliga sjöräddare som är beredda att rycka ut dygnet runt, året om och i alla väder. Något att komplettera det vanliga jobbet med, där man kan hjälpa andra och stötta genom att sprida kunskap inom t.ex. D-HLR, första hjälpen och Basic-SAR – eller helt enkelt hjälpa en familj hem till hamnen en sensommarkväll och ge en tröstnalle till ett barn som inte tycker att det är roligt på sjön längre.

• Man kan inte låta bli att tänka på folk som ibland säger att de tror att ”man kan fixa en större kris själv med bara några förstaförband hemma” – de har aldrig upplevt vad (B)IVA sysslar med. Tio läkemedel som går in samtidigt via pumpar som behöver ström och övervakas av superduktiga specialistsjuksköterskor inom anestesi- och operationssjukvård dygnet runt.

• Hjärtstartare borde köpas in – det är lite skrämmande hur få det finns ute på landsbygden. Inte för att vi behövde en i den här situationen, men man tänker på andra som behöver en. Sedan 2022 har vi en i bilen.

• Packa en väska som innehåller det mesta ni behöver för er familj för tre till fem dagars sjukhusvistelse, oavsett om ni själva kan ta med den eller ber vänner/grannar att hämta den åt er. Det underlättar. Förutom eventuella nödvändiga mediciner (som byts ut regelbundet): ombyten, pyjamas, långa laddkablar till telefonen, ett litet ”backup-mjukisdjur”, vattenflaska …

• Sist, men inte minst. Att ha en förbandslåda m.m. i ett skåp i hallen eller badrummet är bra, men skriv även ut och sätt upp era personnummer, larmnumret 112 och annan information ni kan behöva (t.ex. er bostadsadress). Jag har sagt min sons personnummer hundratals gånger på sjukhuset under åren, men det tog mig säkert 20 sekunder att få ihop det under 112-samtalet. Skriv ut en enkel vägbeskrivning som ni bara kan läsa upp, eventuellt inklusive GPS-koordinater om det underlättar för en helikopter (jag vet inte om SOS-operatören behöver det, men det skadar väl inte att ha).

Ge er familj stora kramar, varje dag. ❤️

Bakgrund

Vid en av rutinundersökningarna under graviditeten fick vi veta att han troligtvis a) inte skulle klara sig, b) hade trisomi 18 eller c) hade ett mycket allvarligt hjärtfel. Vi erbjöds extra undersökningar i Uppsala. Vi (eller kanske mest jag ett tag) läste på hur mycket som helst om vad en millimeter mer eller mindre i nackuppklarningen betyder för sannolikheten osv. Vi bestämde oss i alla fall för vidare tester. Ett av dem var en noggrann genomgång av fostrets hjärta med flödesmätningar m.m. av en otroligt duktig specialist i Uppsala. Han konstaterade med hög säkerhet att hjärtat hade en minimal storleksskillnad mellan hjärtkamrarna och att det troligtvis fanns en aortaklaff som inte öppnade sig helt som den ska. Men egentligen har många det om man skulle kolla så noga, sa han. Skulle barnet födas med hjärtfel går det en ambulans till superspecialisterna i Göteborg ”som kan fixa det”. Helt fascinerande vad de kan. Fostervattensprovet gav inte heller något entydigt svar – inga kända större kromosomavvikelser (t.ex. trisomi 18) kunde påvisas. Vi kunde inte riktigt njuta av graviditeten på samma sätt som man kanske förväntar sig. Men vi kände att vi hade kollat upp det som gick, och att det var rätt att gå vidare.

Vår son föddes för tidigt, i vecka 31+5, och vägde 1 165 g. Han låg i kuvös i ca fyra veckor. Därefter genomgick han fyra operationer och flera undersökningar under narkos innan han var tre år.

I april 2016, strax innan han fyllde tre år, fick vi beskedet att han har en sjukdom som heter Diamond-Blackfans anemi (DBA). DBA gör att han inte kan bilda tillräckligt med röda blodkroppar, vilket behandlas med en blodtransfusion var tredje vecka. I dag får han sedan flera år även Desferal (deferoxamin) genom en nålknapp med medicinpump, fem av sju kvällar i veckan, året runt. Det sistnämnda är inget större problem – nålknappen är rätt liten och tunn, och i ca 60 % av fallen lyckas vi sätta den så att det bara gör ont motsvarande 1–2 på smärtskalan, enligt Viktor.