Apneustic breathing pattern and compression

Först ett stort tack till alla er som jobbar inom räddningstjänsten och sjukvården, från ambulanshelikopterpiloter till läkare, anestesisjuksköterskor, undersköterskor, sjuksköterskor, BIVA team och neurokirurger. Ni alla gör det som betyder mest, när det verkligen gäller.
Vad ni än får i lön och uppmärksamhet, ni förtjänar dubbelt och mer enligt oss.

Det här är ett längre inlägg. Ett av de jobbigaste men även det bästa, för att vår lilla hjälte klarade sig den 22. September 2016 och veckan därpå efter att ha varit nedsövd på BIVA, Barnintensivvårdsavdelningen i Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala.

Något som var allt annat än säkert under natten till den 22. September.

Ur medicinsk synvinkel hade jag och min fru redan gått igenom en del med vår älskade son vid det här läget (läs mer). Vi är ganska vana att se blod, sprutor mm och känner oss snudden över medelsvenssonvärdet inlästa på diverse första hjälpen och 'pediatric care' situationer. Generellt är vi är nog också rätt lugna och stresståliga, så jag är säker på att inget nedanstående är överdrivit eller felaktigt, utan bara ett så objektivt som möjligt sammanfattat händelseförlopp. Vi vill dela med oss av det för att det kanske kan vara interessant för andra som har gått igenom något liknande med sitt barn, och det kanske även kan ge lite hopp eller förståelse i liknande situationer.

Det här var utan tvivel den jobbigaste upplevelsen någonsin. Men vi är ofattbart tacksamma för att det gick så bra ändå, och all det är tack vare en fungerande sjukvård med fantastiska människor som aldrig ger upp.

Första symtomen

Vårt barn klagade över huvudvärk en helg. På måndagen träffade vi en läkare med honom i ett annat ärende, men uppförde sig inte som att han hade ont. På tisdagen var han trött och hade ont i huvudet efter förskolan. Han fick en liten dos alvedon/paracetamol och ville ligga i sin säng. Jag matade honom normalt på kvällen, samma sak, ihållande huvudvärk, men han var nöjd med kalla små tvättlappar på huvudet. Klockan 18 ca: var det läggdags, klockan 21:30 vaknade han till och gav oss en stor kram och han fick lite alvedon en andra gång efter det tillräckligt med tid från första Alvedon dosen hade gått.

Vi beslutade att köra till sjukhuset om huvudvärken var kvar på morgonen.

Vid midnatt tittar vi in i hans sovrum, genom dörren kommer det in lite ljus så att jag ser att hans ögon är något öppna i mörkret. Men han andas ansträngt, det sker en inandning, sedan ett långdraget ...."hooöööhh" under utandningen, ingen reaktion på tal eller lätt nyp i armen. Jag tar upp honom och går in i badrummet, sätter på full belysning så det bländar. En skvätt kallt vatten i hans ansikte, ingen synlig reaktion på något. Vi håller honom varsamt men säger hans namn så högt att han måste höra det och eller vakna till lite. Ingen reaktion. Vi ringer 112.

Innan ambulansen kommer, och för att jag befarade att han kanske hade varit utan blodtransfusion något för länge ändå (det var snart dags men det lutade åt den längre intervallen han har haft) och därmed inte kan transportera lika mycket syre i blodet, står jag några minuter med honom i armen med ytterdörren öppen. Något kallare var det givetvis ute och även om det knappast saknas syre inne i huset så ger det en liten känsla av att göra något bra. "Kallt är väl bra för hjärnan... mer syre ute..." ... "var är ambulansen... varför kan vi inte höra den ännu..."

Ambulans, landsbyggden

Ambulansen klarar, helt makalöst, att komma till oss på knappt 15 minuter trots att vi bor på landet, även om det känns som 25 minuter. Under samtalet med 112 tuppar han fullständigt av, ingen reaktion alls även på relativt hårt nyp i armen, ingen visuell reaktion eller blinkande, andingsmönstret närmast det som kallas apneustic breathing pattern på engelska, andas in ca 6-7 gånger per minut, med längre och längre mellanrum. Det är ett mycket allvarligt tecken om det inte redan fanns tillräckligt med dåliga saker. Enligt Pediatric Glascow Coma Scale skulle han ha fått ... tre poäng - av 15. Höger arm börjar röra sig monotont som vid något slags anfall, allt bajs som möjligen kan finnas i en så liten kropp töms totalt i ett enda svep, saliven rinner ur munvinkeln. Här kan jag retrospektivt sett säga att jag kunde ha kommit på att "stroke" var på gång själv kanske... men inte just då.

När ambulansen kommer klipper de upp hans favorit t-shirts han sov i, Georgie Pig (Peppa Pig/Greta Gris lilla bror) ser glad ut på T-shirten. Inte för att jag förstår hur personalen ens kan vara så omtänksamma i en sådan situation så klipper de ändå runt grisens nos när de sprätter upp t-shirten. Som ett av sina allra första gosedjur har Viktor haft sin "Piggy" med sig vart han än har varit. Piggy var med de första åren vid varje blodtransfusion och är det fortfarande.

Viktor får omedelbart syrgas med manuellt andningsstöd (blåsa). Viktors mamma kör med i ambulansen och eftersom det mest omtyckta gosedjuret alltid sover bredvid Viktor så är även Piggy till hands och får åka ambulans för första gången. Senare samma natt skulle Piggy även få flyga ambulanshelikopter. Jag följer med bil. En läkare plockas upp längs vägen vid kiosken i Siljansnäs tror jag det var, och sedan kör vi till Insjön utanför Haglögs Outlet där en ambulansdoktor tillkommer i väntan på ambulanshelikoptern. Meddelandet kommer dock snart att Helikoptern har dåligt startväder eller något annat som hindrar den att komma till Insjön just då och ambulansen fortsätter till Falun i en väldig fart.

Falu lasarett, Falun

Väl på akutmottagningen kan krampen inte kan lösas med vanliga metoder. Förgiftning via medikament ller andra medel kan vi utesluta, vi har koll på det hemma. Viktor får starkare kramplösande medel samt intuberas och får en CT röntgen som ger informationen att han har en pågående större hjärnblödning. Det tar hårt. Riktigt hårt.

Ambulanshelikopter, Falun till Uppsala

Det ordnas ambulanshelikopter till Uppsala, efter ett snabbt beslut mellan mamma och mig följer mamma (och favorit mjukisdjuret Piggy) med helikoptern, jag drar hem och packar och följer med bilen såfort det går.

Pappa hemma kort, mamma landar i Uppsala

Själv tänkte jag sova två timmar och snabbpacka lite saker till sjukhuset och sedan dra vidare. En omtänksam granne säger mycket riktigt att jag inte kommer att kunna sova i alla fall och att han kör ner mig i min bil och tar tåget hem från Uppsala. Tacksamt håller jag med och vi drar.

Akademiska barnsjukhuset, Uppsala

Under tiden opereras Viktor i Uppsala. En livräddande operation för att stoppa blödningen och han får ett förband med dränage för att lätta på trycket i hjärnan. Man får lära sig lite om ICP, Intercranial Pressure de kommande dagarna.

Det följer ångestfyllda dagar på BIVA. BIVA personalen är fantastiska. Snälla, kunniga, lugna. Riktiga klippor. Akademiska är överhuvudtaget bara bra, vi har ju nu träffat rätt många olika specialister och sjuksköterskor där. De är helt enkelt grymt duktiga och professionella, och alltid snälla, omtänksamma och stöttande.

Frågor som "kan han gå vanligtvis?" känns konstiga när man har sett honom klättra på en liten klättervägg tidigare i somras.

"Skulle du inte kunna det efter det här, så kommer vi att göra absolut allting för att du ska kunna göra det igen. Och att vi ska ha roligt tillsammans, vad vi än kommer att kunna göra tillsammans!" , tänker jag för mig själv.

Tredje dagen efter operationen väcks han och vi ser att han kan röra alla leder, och han frågar på sitt sätt efter en speciell bok, som vi inte hade med oss. Han gör tecken för bok och pekar försiktigt på sitt huvud. Viktor har en bokserie med 40 böcker som heter Mr. Men. En av dem är Mr. Bump. Smart kille, tänker jag. Farfar fixar hit boken. Hjärnan funkar uppenbarligen bra också. Det där var nämligen både smart och ett riktigt bra skämt Viktor drog där, medan han är påkopplat med ca 10 medikament, slangar, ett tjugotal elektroder och huvudet inlindat i förband med pågående hjärnvätskedränering.

Efter en dryg vecka på BIVA flyttas Viktor till vanliga barnavdelningen, och glädjen att se honom komma tillbaka från en undersökning med mamma på egna ben, Piggy i ena handen och den andra handen fast i mammas hand, är bland det finaste jag har sett. Han är fortfarande lite vinglig då och då, men vi kan sitta och mysa, läsa böcker, leka lite försiktigt i korridoren mellan rummen på Akademiska.

Falu lasarett, Falun

Efter en ytterligare vecka får vi efter det att stygnen har dragits ur (lite Frankenstein look var det allt på toppen av huvudet) komma "hem" till Falu Lasarett och sedan snart hem igen med vår fantastiska lilla kämpe, som verkar ha klarat sig utan bestående men. Det följer 6 månaders blodförtunnande behandling, en spruta varje morgon i magen är det som gäller. Inte någon av oss gillar att ge eller ta emot den sprutan, men det måste ske och är ändå en "skitsak" om det är vad som krävs för att ha det så här bra igen. Även om det aldrig är roligt att behöva göra något som leder till att ens lilla barn skriker när man bara närmar sig med sprutan och man måste hålla hårt om en liten kropp för att kunna sätta sprutan lagom djupt i knappast befintligt magfett, medan man undviker att tillföra smärta så mycket det bara går. Han tål att få infarter suveränt bra, men större subkutana sprutor i magen är inte roliga, och mamma och pappa turas om att göra det så bra som möjligt, men det känns aldrig som vi lyckas med det.

Mora lasarett, Mora

Senare går vi över till Waran i tablettform. Inte lätt att få balans på dosen, det är ett kännt problem. För att finjustera värdet det blir det många veckor med 3 och även 4 turer till Mora lasarett för kontroll, men vi har roligt och njuter av tiden på vägen och i väntrummet tillsammans. Olika gosedjur får följa med, vi spanar efter djur längs morgonvägarna på väg til Mora lasarett, vi pratar om planer för skogsturer och spelar Angry Birds eller TinyBop Nature på iPad i väntrummet. Över lag är barn så mycket bättre på att vara på sjukhus och tuffare än vi vuxna är.

Ge er familj stora kramar, varje dag.